Jump to content

Tourette-szindrómások dala

2014. 10. 06. 13:52

Egy belga zeneszerző vállalta a feladatot, hogy elkészít egy “dalt”, mely csak és kizárólag Tourette-szindrómások által kiadott hangokból áll.

Különleges szerzeményre vállalkozott Wouter Berlaen, aki az Iktic néven tevékenykedő alapítvány felkérésére megalkotta a “Vocal tics in motion – Tourette Awareness”-t. Az alapítvány célja, hogy minél több emberhez eljusson az üzenet, miszerint a Tourette-szindrómával küzdő betegek is ugyanolyan emberek, mint bárki más, csak nekik nehezebb az élet.

 

A Tourette-szindróma olyan idegrendszeri betegség, amelyre a tic-nek nevezett ismétlődő, akaratlan mozgások és hangadások (vokális tic, például morgások, vakkantások) tartós fennállása jellemző. Ritkán (10 esetből 1) ezek a tic-ek helyzethez nem illő szavak, káromkodások hangos akaratlan kimondását is jelentik. A betegség a 19. századi francia neurológusról, Georges Gilles de la Tourette-ről kapta a nevét, aki először diagnosztizálta ezt az állapotot.

A Tourette-szindrómások egyébként is el kezdték hallatni szavukat: 2012-ben az akkor 12 éves Jaylen Arnold (fenti fotón) floridai kisfiú lett az arca a Tourette-tel élők megaláztatása elleni harcnak. A kisfiút folyamatosan kiközösítették az iskolában, ezért a szülei által létrehozott Jaylen s Challenge Alapítvány karkötőket dobott piacra, melyen ez áll: „Vess véget a gúnyolódásoknak!”. Az alapítvány fiatalokat próbál arra tanítani és bátorítani, hogy elfogadják társaikat akkor is, ha azok mások. Olyan sztárok is beléptek a támogatók közé, mint Leonardo DiCaprio, vagy Dash Mihok, aki egy Tourette-szindrómában szenvedő színész.

Beccát 16 évesen diagnosztizálták Tourette-szindrómával, akit gyerekkora óta cikiztek. Az emberek a buszon elültek mellőle, vagy telefonokkal videózták, mint egy cirkuszi majmot. Sokáig otthonokban élt, sőt, hajléktalan is volt. Becca azóta tud teljes életet élni, mióta diagnosztizálták és kezelik. Azt állítja, mára ő a világ egyik legboldogabb embere.

- 10 éve hegedülök, abba is fektetem az energiámat, végre tudom hasznosítani azt, és nem arra megy el, hogy mérges vagyok.

Becca most egy videót forgatott a Change the View 2014 versenyre, aminek célja a mentális és idegi problémák társadalmi elfogadásának népszerűsítése.

(fotó: youngblackstarz.org, upworthy.com)